"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, maka paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," katanya dalam keterangan tertulis yang diterima di Jakarta, Rabu.
Politisi yang akrab disapa Rerie itu menyampaikan hal tersebut melalui sambutan tertulis dalam diskusi daring bertema "Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu" yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12 pada Rabu.
Menurut Rerie, optimalisasi pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong melalui kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat.
Hal itu diyakini dapat menyokong kemampuan Indonesia dalam menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif guna meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
Baca juga: Wakil Ketua MPR minta akselerasi penurunan kasus "stunting"
Baca juga: Wakil Ketua MPR nilai komitmen pencegahan kasus TB harus ditingkatkan
Rerie menyebutkan sejumlah kendala penanganan penyakit langka di Indonesia, seperti minimnya tindakan deteksi dini, mahalnya tahapan pengobatan, lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, serta penanganan penyakit yang melibatkan ahli lintas disiplin ilmu.
Ia menegaskan para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.
Oleh karena itu, katanya, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.
"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di Tanah Air," ujar Rerie.
Diskusi daring tersebut menghadirkan narasumber Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Eva Susanti, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo sekaligus Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia Damayanti Rusli Sjarif, Komisioner Komnas Disabilitas Rachmita Maun Harahap, serta Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami.
Hadir pula Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia Premana W. Premadi serta Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia Gufroni Sakaril.
Pewarta: Gilang Galiartha
Editor: Herry Soebanto
Copyright © ANTARA 2023
